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Illustration: E.M. Le Silence assourdissant - Claryssandre

E.M. Le Silence assourdissant

(Version Intégrale)

Enregistrement : Audiocite.net
Publication : 2023-05-17

Lu par Daniel Luttringer
Livre audio de 06min
Fichier mp3 de 4 Mo

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E.M., le silence assourdissant.

2020, on se souvient… France déprimée par un mois où, pour la première fois confinés, tous de liberté nous fûmes momentanément privés.

Confinés ? Beaucoup déjà y étaient habitués… À résidence assignés pour une durée indéterminée…

Non par choix, non par envie, juste le résultat de la maladie.

Parfois simple parenthèse qui n'a rien d'enchantée. Parfois un mois, une année… Parfois une, deux puis trois décennies mis au pilori , au piquet de la vie, confiné à perpétuité. Une éternité !

Nous sommes non des milliers mais des millions ! Des millions d'humains privés de présent, de lendemain ! Des millions, jamais assez nous ne le répéterons !

A toi qui, peut-être, en deuil du bien être, derrière ta fenêtre, dans l'éternel soir du désespoir broie le noir cafard,

J'écris ici comme sur un étendard le nom d'une ennemie honnie qui, sans souci, de la vie t'a éconduit ; à l'ennui, à l'oubli ou l'envie t'a réduit : encéphalomyélite myalgique, l'E.M.

Avant le choc du gourdin de métal, du coup de frein brutal, de l'accident fatal, personne ne sut que la vie pouvait être réduite ainsi à la portion congrue ; que jamais nul ne serait entendu, cru , considéré, aidé et traité, même pas officiellement diagnostiqué pour la grande majorité des personnes concernées ! Affirmation pour le moins farfelue, saugrenue et incongrue ? Laisser sans soin ni reconnaissance des millions de malades lourdement diminués et handicapés, à l'abandon, sans véritable existence, dans leur corps, leur maison devenus prisons ? Ne soyez pas ingénus et même si vous devez tomber des nues il faut le dire, l'écrire, le clamer, sur l'honneur le déclarer et l'affirmer : cette inimaginable et pourtant indéniable horreur, de la société, de la solidarité le déshonneur, est l' inadmissible et incompréhensible réalité , la stricte et implacable vérité.

Des millions de malades oubliés dans une noire panade, sans aide ni parade

De la vie normale déracinés Par l'énergie vitale désertés

D'un corps en perpétuel épuisement léthargique devant gérer la moindre dépense énergétique

De divers troubles et maux les prisonniers,

Encore et toujours souffrant jusqu'à l'anéantissement En état sévère, toujours alités

A l'isolement, au repos forcé, au silence et à l'obscurité condamnés, De nombreux stimuli devant se protéger…

Toute une existence au ralenti ! De la société bannis !

De la science, de la médecine, les invisibles, les persécutés humiliés, les abandonnés ! Du combat les guerriers suppliciés ! Mais de la révolte les irréductibles ! De l'espérance les invincibles !

Encéphalomyélite myalgique.

Non ce n'est pas une invocation, une formule magique, juste le nom d'une maladie énigmatique, inique et tragique, autrefois mal nommée syndrome de fatigue chronique.

Non, fils d'Hippocrate, des malades les autocrates souvent phallocrates, nous ne sommes pas hypocondriaques, déprimés ou à l'effort déconditionnés, à rééduquer… Non, esprits retors, ne vous en déplaisent, les malaises post efforts ne sont pas des élucubrations, des fadaises sans nom, d'antan les féminins transports.

A vos certitudes dépassées, chers insensés, vous croyez si forts en dépits des récentes études , au risque de causer sans regrets ni remords, en toute quiétude et plénitude, les plus grands torts, parfois jusqu'à hâter la mort…

Acteurs d'une médecine archaïque et misogyne, vous niez sans doute ni peur la vérité d'une maladie, en partie en raison de sa particularité numérique, sa dominante féminine donc sa nature hystérique, votre obsession psychiatrique…

Criminelle défaillance et insouciance d'un système de croyances où, faute d'intérêts et de finances, l'ignorance et la défiance priment sur la science et l'espérance.

De nos chambres, de nos vies fantômes les antres, vaisseaux d'ambre voguant sur les brumes, de nos lits de plumes au poids d'enclume,

Écrasés de stupeur devant l'ampleur du défi, du déni des médecins, de notre destin les aveugles, ignorants et impuissants gardiens,

A notre vie, à notre survie indifférents ou véritables ennemis, même si ce n'est à dessein…

Nous crions, nous pleurons, nous prions, nous supplions, nous implorons nous espérons mais des considérations, soins et solutions vainement l'avènement nous attendons…

De votre ignorance oublieux De nos souffrances dédaigneux Qui de l'E.M. écoutera l'histoire ? Qui entendra les appels douloureux, les cris silencieux D'un réquisitoire sans espoir Étouffés par vos fallacieux préjugés et vos jugements sentencieux aux résultats calamiteux ? Silence assourdissant de nos appels à l'aide hurlants, cris vibrants, SOS de l'ombre où nos vies de gisants sombrent peu à peu, lentement mais sûrement, tristement, inexorablement. Un jour cette infamie sera finie. Ne resteront que les décombres noircis de nos vies meurtries, de nos rêves assoupis, de nos espoirs trahis. Quel gâchis !

Claryssandre. Le 13 mai 2023

Note :

Selon le site Open Medicine Foundation Canada "On estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes d’EM/SFC dans le monde, dont environ un patient sur quatre est confiné à la maison ou au lit.", soit environ 5 millions de personnes.

Si le sujet de l'E.M vous intéresse, si vous voulez en savoir plus sur la maladie et les défaillances de la prise en charge médicale en France, consultez le site Millions Missing France.

Le documentaire bouleversant "Unrest" (1h30) sorti aux USA en 2017 a été mis en ligne sur YouTube avec sous-titres en français. https://youtu.be/XOpyLTyVxco





Commentaires :


Message de Claryssandre

Le 12 mai est la Journée mondiale de l'Encéphalomyelitemyalgique (E.M.) Cette maladie a été reconnue par l'OMS en 1969. Elle affecte un nombre préoccupant et toujours croissant de personnes. Elle est pourtant toujours la grande oubliée de la recherche et de la médecine. 55 ans d'ignorance, de mépris de stigmatisation, d'abandon de millions de malades !
Certains fréquentent probablement ce site...
En ce jour particulier pour eux, pour nous,
je tenais à remercier encore une fois Daniel Luttringer et Audiocite pour avoir lu et publié ce petit texte qui tentait modestement de mettre en lumière cette affection et le sort honteux, inadmissible, qui lui est malheureusement réservé par les pouvoirs publics et le monde médical. MERCI !!!


Message de Claryssandre

Oh ! Quelle surprise et quelles émotions en lisant votre si touchant message cher Bruant !
C'est toujours un bonheur de découvrir que mes mots peuvent toucher et émouvoir.
Je vous remercie chaleureusement, pour vos mots si encouragements et bienveillants, et pour vos confidences sur votre état de santé. La découverte de la lecture audio a effectivement été une bénédiction pour moi. J'y ai consacré 12 à 14 heures par jour pendant plusieurs années. Malheureusement je ne peux plus écouter plus de 2 ou 3 heures par petites plages de 15 à 20 minutes. Je redoute le moment où cette activité deviendra aussi impossible... Quant à l'écriture... J'ai fait le deuil de mes ambitions littéraires très jeune. Je n'ai rien écrit pendant 30 ans puis, de nouveau, de petits textes surgissent parfois. Daniel a l'extrême gentillesse et générosité de les lire pour Audiocite, avec grand talent et sensibilité. La magie opère grâce à lui et je lui renouvelle ici toute ma plus sincère et profonde gratitude !
Je vous souhaite une très bonne et belle journée à tous les deux , à tous.



Message de Daniel Luttringer

Je vous en prie, Bruant !


Message de Bruant d'A.

Tout au sentiment poignant soulevé en moi par ce témoignage, j'ai omis de féliciter Daniel pour sa généreuse lecture, toute en émotion retenue ! Je le prie de m'en excuser, de tout coeur.


Message de Bruant d'A.

Merci pour ce très sincère et douloureux témoignage, Claryssandre. Les pouvoirs publics, nos gouvernants sont centrés uniquement sur des objectifs de rentabilité financière ou électoralistes. Le public, quant à lui, dans une très grande partie, préfère fermer les yeux. Et puis... Depuis l'apparition du Covid (qui je le précise, malgré ce que l'on essaie de nous faire avaler, n'est pas une petite menace du passé, d'autant plus pour les sujets atteints de pathologies se rapprochant de celle dont traite votre texte!), on note une régression du sentiment de solidarité. Oserai-je le dire, la pensée eugéniste prend doucement sa place, dans l'indifférence la plus générale. Il est bon que des voix telles que la vôtre se fassent entendre !

Atteint personnellement d'une maladie auto-immune générant des douleurs chroniques et une fatigue intense et permanente (entre autres symptômes ; maladie dont j'ai la chance qu'elle soit reconnue et relativement bien prise en charge), je suis sensible à votre cri. Tout comme vous, je suis fortement interloqué et fatigué d'entendre les discours autour du confinement, qui aurait été un fléau définitif pour le commun des citoyens. Des jours, des mois, des semaines de clostration pour beaucoup de malades. Ou la perpétuité...

J'espère de tout coeur que les textes que vous pouvez entendre ici ou sur d'autres plateformes de littérature audio, vous permettent de vous extraire quelque peu de votre souffrance quotidienne. Je souhaite que vous puissiez encore longtemps exprimer votre douleur en mots aussi justes que ceux-ci, et que la chose vous en soit un allègement bienfaisant.




Message de Claryssandre

En ce 8 août, journée de l'EM sévère, je tenais à remercier de nouveau Daniel pour sa magnifique lecture de mon texte et sa publication sur Audiocite.
Pour ceux qui voudraient en savoir plus ou savoir comment aider un proche atteint, voici un lien vers l'association Millions missing France https://millionsmissing.fr/article33/accompagner-une-personne-severement-atteinte-dem#:~:text=Le%208%20ao%C3%BBt%20est%20une,leur%20initiative%20tous%20les%20ans.
Bonne journée à tous !


Message de Claryssandre

Chère Delphine, merci ! Je suis très touchée que vous ayez pensé à moi. Cette info sera probablement utile à d'autres audio lecteurs d'Audiocite. J'ai entendu parler de ce bracelet il ya quelques années je crois, quand a commencé la phase d'essai dans un centre anti douleur. J'espère que nous pourrons l'essayer et être au moins en partie soulagé! Je suis désolée d'apprendre que vous êtes atteinte de ce fléau qu'est la fibromyalgie. J'espère que la prise en charge est meilleure au Québec qu'en France... Prenez bien soin de vous. Très bonne journée à vous, à tous.


Message de Delphine

@Claryssandre Bonjour (•‿~) J'ai pensé à vous en lisant un article dans une revue informatique. Cela concernait les douleurs chroniques. Une "jeune pousse" a créé un bracelet stimulant les hormones du bien-être pour soulager les douleurs chroniques, entre autres choses. Vous pouvez retrouver le site de la très française petite compagnie "Remedee Labs" à l'adresse suivante: https://remedee.com/bracelet-remedee/. Selon l'article que j'ai consulté, ce bracelet ne serait disponible qu'au début de 2024, mais cela a pu évoluer depuis... (Je le souhaite bien car je souffre moi-même de fibromyalgie... Ouch! )
BONNE JOURNÉE !



Message de Claryssandre

Que c'est joliment dit, et pensé. Merci pour votre ouverture d'esprit, votre humanité et votre générosité.


Message de Daniel Luttringer

Un cri ne saurait être illégitime, Claryssandre...


Message de Claryssandre

Chères Christina, Claude Fée, Delphine et Suz, merci infiniment pour vos mots si touchant et pour votre intérêt !
Pour ceux qui ne sont pas rebutés par ce sujet assez déprimant et qui voudrait en savoir plus sur cette maladie, en particulier au stade sévère et très sévère deux documentaires parmi les très nombreux présents sur YouTube

https://youtu.be/GpQ42R0GKtY

https://youtu.be/XOpyLTyVxco

Espérons qu'un jour les pouvoirs publics et le monde médical réaliseront enfin l'ampleur de ce fléau et prendront à bras le corps les mesures qui s'imposent dans le financement de la recherche et la formation des professionnels de santé! On peut rêver...


Message de Claryssandre

Cher Daniel, toute ma gratitude et mon admiration pour votre lecture si juste et sensible qui donne tant de force à mes mots. Écrit, avec difficulté, le lendemain de la journée mondiale de l'EM, j'ai beaucoup hésité à rendre public ce texte... J'écris généralement sur mes maux et mon état mais sans jamais avoir révélé le nom de mes multipathologies. Ici j'en dévoile une, précisément celle qui n'est pas officiellement diagnostiquée et pourtant qui m'handicape le plus, qui a le plus bouleversée ma vie et celle de mes très proches. Peut être est ce cette non reconnaissance du corps médical qui me faisait craindre d'être "illigitime" pour en parler... Lisant de très brefs mais nombreux témoignages j'ai réalisé combien nous étions nombreux dans notre isolement, condamnés au silence, littéralement ignorés, abandonnés et malmenés par la médecine. Statistiquement, il y a probablement beaucoup de francophones atteint d'EM qui écoutent des lectures audio, pour ceux qui le peuvent encore... Ce texte n'est certainement pas représentatif des expériences et ressentis de chacun. Ce n'est qu'un cri du coeur individuel, résultat d'une énième vague de colère et de désespoir. Peut être certains s'y reconnaîtront, d'autres pas... J'espère juste ne pas avoir trahi ou malmené la cause de la lutte contre l'EM et participer très modestement à sa mise en lumière. Encore un immense MERCI à vous et à Audiocite !


Message de Delphine

En pensée avec vous, Claryssandre.


Message de Claude Fée

Merci Claryssandre et Daniel pour cette oeuvre-témoignage..


Message de Christina

Voilà un texte bouleversant et bien amené ! merci Claryssandre et Daniel.
Je n'imaginais pas à quel point j'avais de la chance d'être en si bonne santé. Je vais aller en apprendre plus sur cette maladie dont je sais qu'une de mes connaissances est atteinte. Comme je viens de l'entendre, il n'est hélas pas le seul. Merci encore pour cette mise en lumière !


Message de Suz

Oh, Claryssandre, votre texte est bouleversant. Et très éclairant. Immense merci! (Et bon courage…)


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